记者1月26日从阿里健康公益了解到， “小鹿灯”儿童救助平台上线半年以来，已完成对2000多位重疾患儿的筛查，共奔赴12个省份17个欠发达县域，实现了到患儿的“家门口”提供筛查和救助。
据国家卫健委不完全统计，中国出生缺陷发生率约为5.6%。随着三胎政策的放开，高龄高危孕妇比例相应增加, 对出生缺陷防治工作来说是新的挑战；同时，儿童血液病、恶性肿瘤等后天罹患的儿童重疾治疗难度极大，也一直是儿童重疾领域备受关注的问题。
近年来，随着国家各项救助体系不断完善，重疾儿童家庭的医疗经济负担得到了缓解。但儿童重疾往往病情复杂、诊治难度高、医疗花费大，患儿家庭医保外的经济负担仍然比较高，导致有些患儿错失最佳救治时机。
在此背景下，“小鹿灯”儿童重疾救助平台应运而生，该项目由各级政府、知名医疗单位、医疗专家、权威公益机构和阿里健康公益联合发起，阿里巴巴公益支持。项目一期聚焦出生缺陷相关疾病，为偏远地区家庭困难的重疾患儿提供救助。
相比其他互联网救助渠道，“小鹿灯”自上线起，便高度重视线下的调研和走访。项目组在调研中发现，很多欠发达地区患儿家长不习惯线上操作，其中不少患儿还是由爷爷奶奶照顾的“留守儿童”，老人更不会用智能手机，限制了扩大救助范围的机会。
“我们不止要在线等，也要去线下救！把救助送到患儿的‘家门口’。”了解到上述情况后，项目组经讨论后做出了这个决定。
自2021年下半年以来，项目组便与合作伙伴中国出生缺陷干预救助基金会，以及权威医疗专家组成的义诊团队一起，奔赴四川、青海、陕西、贵州、云南等多个省份的欠发达县域。在当地政府的指导下和阿里巴巴乡村振兴特派员的协调下，“小鹿灯”与当地医疗机构合作，展开重疾儿童公益义诊，同时对筛查出的急需帮助的患儿家庭展开救助。
半年内，项目已为700多位先天重疾患儿义诊，其中，160多名患儿已进入救助流程，数十名患儿得到了救助并康复。
“走访后我们深知，每个患儿名字的背后，都是一个个亟待被救助的家庭。能够帮一个孩子，就给一个家庭带来了希望，而这也是我们项目的初衷。”阿里健康公益业务负责人马立说。据了解，“小鹿灯”儿童重疾救助平台的slogan就是“救助一个娃，点亮一个家”。
随着项目深入推进，更多伙伴加入到共同救助重疾儿童的活动中来。在2021年11月举行的第九届中国公益慈善项目交流展示会上，阿里健康与中国出生缺陷干预救助基金会、中国社会福利基金会分别签约，将针对出生缺陷疾病儿童的救助拓展到更多区域，并将救助对象扩大至后天罹患重疾的儿童。
国务院办公厅去年发布的《健全重特大疾病医疗保险和救助制度的意见》明确指出，鼓励慈善组织和其他社会组织设立大病救助项目，发挥补充救助作用，构建政府主导、多方参与的多层次医疗保障体系。（刘诗麟）
