为了“星星的孩子”守望相助

　　新华社北京4月2日电（记者白旭、任丽颖）胡晓花耐心地在电话中听一位孤独症孩子的母亲倾诉，不时给出自己的建议，这样的事她已经做了5年。很难想象，语气如此平静的她曾经也和电话另一端的母亲一样，有过焦虑和难过。

　　今年45岁的胡晓花是安徽省合肥市春雨心智障碍者家长支援中心的主要负责人。2014年，她的儿子被确诊为孤独症。

　　孤独症患者也被称作“星星的孩子”，主要表现为社会交往和情感交流能力严重受损。他们很多人生活在自己的世界里，独自闪烁。

　　“在那之前，我对孤独症完全没有概念。”胡晓花回忆说，孩子外表看起来非常可爱，她和家人一度认为孩子只是“说话迟”。儿子确诊孤独症让胡晓花经历了一个痛苦的阶段。

　　一次去广东学习的经历让胡晓花萌生出建立家长互助组织的念头。“每一个家长都是孤立的。”她回忆说，“我感觉如果自己能和其他家庭连接到一起，那么在面对自己孩子困境的时候就会比较有力量，可以相互抱团、守望相助。”

　　那次学习中她了解到了深圳守望协会和壹基金合作的家长加油站项目。建立联系后，她不但参加了这个公益组织提供的培训，还获得了公益资金支持。

　　2015年胡晓花和几个家长成立了天使之翼艺术团，希望能够有个地方一起唱歌，相互倾诉。

　　2019年，她们升级成立了家长支援中心。“在这里，家长可以获取一些相关信息，一对一咨询，也可以参加培训。”胡晓花说，“我们还为家长的再就业提供相关培训和岗位对接，让家长们在带娃康复之余还有些许收入。”

　　3月30日，在西安市金色阳光康复中心，特教老师（左）指导孩子进行康复训练。新华社发（邹竞一 摄）

　　此外，中心还对接专业心理咨询师和律师团队，为家长提供例如小龄孩子入学等生活支持，为青少年到成年阶段的孩子提供职业培训和实习机会。

　　春雨心智障碍者家长支援中心是公益组织壹基金合作的社会组织之一。壹基金2011年发起海洋天堂计划，通过搭建与支持特殊需要儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，促进社会接纳及政策支持。

　　壹基金海洋天堂计划项目负责人任少鹏表示，很多孤独症患者的家长为了孩子投入相当大的精力和财力，他们比孩子更有社交需求。

　　因此，春雨中心这样的家长支持组织对家长们的帮助很大。冯东就是这样一位受益者。

　　2005年，冯东女儿睿睿的幼儿园老师告诉冯东，睿睿可能患有孤独症。

　　最初冯东被“孤独症”三个字折磨得几近崩溃。但他慢慢意识到，逃避没有用，于是他阅读了大量有关孤独症的书，了解睿睿的病情。

　　2012年，宁波市星宝自闭症家庭支援中心的成立给了冯东更多希望。在星宝中心，家长们不仅可以抱团取暖，还可以就孩子们面临上学、就业、托养等问题进行社会倡导和实践，寻找解决方案。

　　后来，睿睿职高毕业后也进入了星宝中心，根据她和爸爸的约定，她要在这里念“社会大学”。

　　星宝中心配备了专门人员，根据每个孩子的意愿，结合中心资源，为他们制定生活日程，从周一到周五排得满满当当。比如睿睿周一要去书店当志愿者，周二去慈善商店打扫卫生，周三去驿站帮忙送货。

　　“他们所做的事，不一定有很大的社会价值，但一定要有社会身份。”冯东说，“当我们的孩子以‘消费者’‘志愿者’和‘劳动者’等身份在社区里生活的时候，他们会首先被看作有社会身份的人，而不是一个需要被包容的人，这样才可能被平等对待，和社区融合。”

　　如今的睿睿能够在家三公里范围内自由活动，独自乘坐公交或地铁出行，熟练地消费用餐。偶尔，她还会使用软件点外卖。

　　“我们有理由相信，未来在社区里会有更完善的空间出现。在这里，这些有特殊需求的孩子都可以正常工作、学习，和每一个普通人一样。”冯东说。

　　回顾自己过去这些年，胡晓花说：“我觉得自己这10年最大的成长就是有了使命感。”她坦言，自己现在遇到事情可以比以前更冷静，也学到了很多东西。

　　“孤独症人士在整个生命周期中需要社会全方位的支持，因此要积极调动全社会力量加入支持和帮助的工作中来。作为普通大众，我们可以从不污名化开始，去欣赏每一朵花的美丽。”胡晓花说。