罕见病问题与个体行动分享：从公民社会走向和谐社会

广州恭明社会组织发展中心主任曲栋先生

病友现场对分享内容进行发言

8月3日下午，参加第三届瓷娃娃全国病人大会的病友及家属们，仔细聆听了广州恭明社会组织发展中心主任曲栋先生就“罕见病问题与个体行动”所做的分享，“我能为其他病友做什么”成为分享结束后病友及家属们热议的话题。

   曲栋先生认为，目前社会处于转型期，社会转型一方面反省过去只以经济发展为目标的社会建设，二是强调自下而上的社会参与，普通人用自己的行动来影响公共政策。而社会转型的核心动力来自社会建设，社会组织是社会建设的主体，重点过程是培养普通人成为公民。

   他以广东的社会建设探索为例，通过NGO开放注册、放松筹款空间、政府购买等一系列措施，广东省成功地释放出民间活力，社会组织获得大发展。他总结说，官民共治、人人公益培养了公民，最终形成良好的公民文化，在全社会培养出一种宽容的精神，这种自主、多元、开放的公民社会必将形成一个真正的和谐社会。

   具体到现场的罕见病病友，面对群体的困难，该如何解决？曲栋先生热情倡导病友们发展自己的组织，也许只是几个热心人，再加几个好朋友，一个群体自组织就有可能生机勃勃地生根发芽；勇敢发出自己的声音、病友间的互助与支持、政策倡导与游说，这些都是从一点一滴、从群体自身来做出改变。他列举出病友们亲身参与的瓷娃娃“真人图书馆”、“万人拥抱”等活动，让病友们明白看似平凡的自己也可以形成一股强大的力量。

   听完曲栋先生的演讲，病友们纷纷“不淡定”了：
   “给我一个道路，我可以走，我可以像正常人一样去走。”
   “我会手工，病友们可以来找我学手工。”
   “我对电脑维修有经验，欢迎大家来找我。”
   “我可以陪病友们QQ聊天。”
    ……

   病友们纷纷举起自己的手，表示愿意在自己家乡、在自己身边，尽己所能帮助其他病友。一举手，病友们发现原来自己能做的有许多：寻找其他病友、上学求助、QQ聊天、英文翻译……东北、华北、华东、华中、华南、西南、西北七个地区的病友自助小组立刻成立了！

   曲栋先生说，公益改变中国。期待这些病友们发现自身的力量，从我做起，用行动走出困境。