第四届中国儿童大病救助论坛在京举行

儿童大病救助联盟8家公益机构统一救助程序标准

中国红十字会副会长、中国红十字基金会理事长郭长江致辞 付春来/摄

儿童大病救助十大示范项目代表 付春来/摄

大病救助联盟迎新暨轮值执行主席交接 付春来/摄

儿童大病救助联盟成员合影 付春来/摄

凤凰公益讯 11月10日，北京第四届中国儿童大病救助论坛在京顺利召开。本届论坛由儿童大病救助联盟主办，联盟轮值执行机构中国红十字基金会和联盟秘书处中国公益研究院承办。论坛以“联合救助 健康扶贫”为主题，围绕国家“精准扶贫”战略和15部门《关于实施健康扶贫工作的意见》精神，探索解决大病儿童家庭因病致贫、因病返贫的社会问题。论坛上8家儿童大病救助公益机构联合发布《儿童大病联盟统一标准共识》，以建立标准化救助流程和简化救助程序为目标，以统一信息采集标准和票据报销规范为基础，降低大病儿童家庭申请公益机构救助的门槛和重复准备救助申请材料的负担，力争打破政府、公益机构、医院、科研机构之间信息互通的壁垒，联合起来让大病儿童有求必应。

本届论坛发布了《中国儿童大病联合救助模式分析报告》和《儿童大病救助十大示范项目》，总结儿童大病救助探索与经验，倡导并呼吁各界力量快速行动起来。《报告》总结梳理了我国目前四种联合救助模式，分析认为，尽管联合救助取得一定效果，仍有待多方深化合作，形成有效联合机制和行动方案。小天使基金、9958儿童大病紧急救助等项目入选《儿童大病救助十大示范项目》，该项评价研究由中国公益研究院发起，通过扫描分析当前我国儿童大病救助项目总体情况，挖掘其中具有实效性、创新性和典型性的救助模式，助力儿童大病救助行业健康发展。同时，北京零分贝科技有限公司创始人兼CEO王立就“大数据与精准健康扶贫”做数据发布。

中国红十字会党组副书记、副会长、中国红十字基金会理事长郭长江代表主办方致辞。此外，中国红十字基金会、中国妇女发展基金会、中国社会福利基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、北京天使妈妈慈善基金会、春晖博爱儿童救助公益基金会、春苗基金会和北京血友之家罕见病关爱中心等国内外十余家公益机构代表，世茂集团、百度等企业社会责任代表，国家卫生计生委卫生发展研究中心、人口与发展中心、新农合研究中心等高校和科研机构代表和近50家媒体代表近150余人出席了本次论坛。

儿童大病救助联盟成立一年 行业平台格局初具

儿童大病救助联盟始创于2015年9月，2016年是联盟初创之年，活动交流合作较为广泛，行业平台格局逐渐显雏形。春苗基金会和北京血友病关爱中心两家机构先后加入，联盟成员从初创的6家发起机构扩展为8家，总体救助规模覆盖8大救助病种，24个救助项目，救助资金逾2.87亿，救助患儿超过1.3万名。

这一年，联盟为政府主导为前提、社会组织为补充共同发挥作用，为联合多方力量做好儿童大病救助工作建言献策。先后完成民政部“重特大疾病医疗救助”数据测算和研究报告，并提出政策建议；开展地中海贫血防治研究倡导，发布《中国地中海贫血防治蓝皮书》，在两会期间提出将地中海贫血纳入医疗政策保障范围的提案；建立儿童大病救助联盟向政府主管部门报送救助信息和向全国各地通报社会组织救助大病患儿情况的渠道，促进政府与社会组织开展联合救助。

中国儿童大病联合救助模式分析报告发布

当前，多元参与的儿童大病救助格局正在形成。在我国儿童基本医疗保障、医疗救助和大病保险体系基本全覆盖的基础上，政府、慈善组织、企事业单位、媒体和社会公众正在通过多样的联合模式，共同致力推进和解决儿童大病救助问题，做出了有益探索。

报告总结梳理了我国目前四种联合救助模式：第一，政府+慈善组织的联合模式，包括政府资金支持慈善组织、政府政策扶持慈善组织以及双方共同出资三种方式；第二，慈善组织+慈善组织联合模式，推进慈善组织间的对话与合作，实现资源优化配置；第三，慈善组织+互联网公益平台联合模式，充分发挥互联网公益平台具备的灵活性强、成本低、积少成多和筹款速度快的优势；第四，慈善组织+大病救助专业机构联合模式，铸就大病救助事业的专业性。

报告分析认为，当前的四大联合模式尽管在单病种、单地区等联合救助和宣传倡导方面达成了一定的效果，但仍然存在着信息共享不足、联合行动未落地等挑战，有待多方深化合作，形成联合的有效机制，通过落地试点等方式形成行动方案。

中国儿童大病救助十大示范项目亮点突出

据不完全统计，目前全国83家慈善组织开展儿童大病救助项目160余个，覆盖了先心病、白血病、尿毒症等十几种医疗费用高昂的病种，每年支出医疗救助费用超过10亿元。与此同时，国内慈善组织开展医疗救助起步晚，规模有限，面临救助形式相对单一、救助额度和救助范围有限、缺乏交流和协同救助机制和国际合作平台等多方面挑战。

“儿童大病救助十大示范项目”的评价研究由中国公益研究院发起，通过扫描分析当前我国儿童大病救助项目总体情况，挖掘其中具有实效性、创新性和典型性的救助模式，供行业组织相互交流学习，助力儿童大病救助行业健康发展。

这些优秀的救助项目中不乏极具亮点的案例：我国首个、同时也是救助范围最广和救助规模最大的白血病儿童救助专项基金——小天使基金，在获得政府政策扶持和资金支持之后，历史性地清理了白血病患儿救助积压，成为白血病救助领域的品牌项目，生动诠释了政社合作模式的优势；9958儿童大病紧急救助项目，借助慈善组织+互联网平台联合模式，发挥网络优势，促使广大公民参与公益项目筹款，大大提升了救助基金的社会动员能力，成为儿童大病救助项目筹款模式的示范项目。