新疆20个自闭症儿童家庭放弃指定康复机构转向公益募捐

　　据中国之声《新闻纵横》报道，近日，新疆的20个自闭症家庭在网络发起了"助力自闭症家庭成长"公益募捐活动，目的是筹集到12万元，让这些家长接受行为技能训练，以便更好的照顾自己的自闭症孩子。从2号开始的募捐活动，现在已经过去了3天的时间了，那该项目获得了52名爱心人士捐助，共3484.23元，离12万还差着116515.77元。

　　差距还是不小的，根据今年4月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，自上个世纪以来，自闭症在中国经历了由罕见病到流行病的转变。目前中国自闭症患者已经超过了1000万，0到14岁的儿童患病者达200余万。一般说来，很多家长在发现自己的孩子有自闭症后第一反应就是找康复机构寻求帮助，然而时间一天天过去，这些家长并没有看到孩子明显的进步，焦急的他们只好放弃康复机构，转而求助网络发起公益募捐，以便自己学习到技能来照顾孩子。那么究竟是什么让他们做出如此无奈之举？

　　林三品是“助力自闭症家庭成长”公益活动的发起人之一，他家的故事被写进了活动的页面里。林三品的孩子今年4岁，是中度自闭症患者。一开始林三品将孩子送进了幼儿园，但呆了半年就出来了。

　　林三品：说话特别晚，我刚开始也不了解，感觉就是不一样，就是不合群吧以前，自己玩自己的，叫他都不应，正常人的反应是是叫他会回头，我叫他好几声都不回应。我家附近近有个幼儿园，在那里半年，呆不住，老师说你儿子特别调皮，不肯说话。

　　林三品的妻子因病去世后，照顾孩子的重任就落到了他一个人的肩上。为此他加入了一个自闭症家庭微信群，和别人交流如何照顾孩子，有家长向他推荐了乌鲁木齐启慧康复中心，孩子被送到康复中心四个月后效果不错，但高昂的费用让这位靠打工为生的父亲有些吃不消。林三品也打听过对自闭症孩子的社会救助的政策，还托人在老家温州进行问询，但都没有回音，最后还是康复中心免去了他每月4000多块钱的学费。

　　林三品：现在这里一个月按正常收费的话也是蛮高的，毕竟我们一家要生活的，也比较困难，老师已经减免了很多了，我也挺感谢这里的老师的，现在就收伙食费690块钱。

　　李楠的孩子今年三岁半，发现孩子有自闭症后她的第一反应是查找康复机构。李楠在网上查询后发现，政府对自闭症孩子是有补贴的，为此她将孩子送到了一家专门享受政府补贴的康复中心。李楠以为自己抓住了一根救命稻草，但结果很令她失望。

　　李楠：心里想的找到了一根救命稻草，比如你交2000块学费，一半是给你补助的，你交1000块就可以了。结果去早教中心希望并不大，因为他每天的课程都是重复一个内容，孩子去了没兴趣，对他的效果也不是特别大，然后就特别着急。虽然是拨款，但是我不能让我的孩子在里面耗时间，最后得不到效果，一天天过去一年年一月月过去，他是在慢慢长大，不是慢慢变小，时光也不会倒流，我要的是我孩子有一点点进步，一天天不断进步。

　　乌鲁木齐启慧康复中心是魏冰和蔡成梅夫妇于2003年创办的，是新疆第一家专业的自闭症康复中心。但这家康复中心的命运却是一波三折，险些关门。因为不断上涨的房租，康复中心成立到现在已经搬了4次家。负责人蔡成梅表示，在网络上发起公益募捐，实为无奈之举。

　　蔡成梅：我们这个机构都是属于自收自支的性质，现在的资金都是孩子的学费来支撑机构的运转，没有这些学费的话机构完成不了，我们也能感受到家长的困境，但是如果我们不收取家长的费用，老师的、场地的费用没办法。我们发起这个活动想的是能缓解这方面的苦难。

　　实际上，政府对于自闭症孩子的救助每年都有“自闭症儿童抢救性康复项目”，对每个自闭症孩子提供12000元的康复训练补贴，但只有进入指定的康复中心，自闭症孩子才能享受到，而且只有6岁以下的儿童才能享受到这一政策。启慧康复中心虽然在软件上得到家长认可，但因为硬件等方面的原因，并不享受国家这一政策。蔡成梅表示，我国对自闭症的认识比较晚，对自闭症康复的效果评估没有确切的标准、也没有一个第三方评估机构，导致这一政策在分配给各个机构时硬件成了最大指标。

　　蔡成梅：我其实特别想呼吁的就是，这个政策不要以机构为主，而是要以家庭为主，一个切切实实的自闭症孩子的家庭为申请目标，才是最真的能帮助到他们的。政策分配到他们家定点的机构去了，没有在他们所认可的那几个康复中心区的话。就享受不到这块。（新疆台记者哈米提）