国际在线报道(实习记者米心怡):由中国妇女发展基金会主办的“关健之爱 同心童行”儿童关节炎义诊公益系列活动于8月在北京、上海、广州等多个城市的重点医院陆续开展。
全身型幼年特发性关节炎(sJIA)是幼年特发性关节炎疾病中最严重的一种亚型,严重影响儿童的生长发育,致残率和死亡率都很高。中国目前约有1.5万名sJIA患儿,属于比较罕见的疾病。
北京协和医院儿科主任宋红梅教授表示,由于该病诊断困难,普通儿科医生对风湿性疾病认识不足,所以在基层医疗机构,往往误诊率很高。她还表示,尽管针对sJIA的特效生物制剂已经获批2年多,且有慈善赠药项目,但由于疾病表现复杂,社会认知水平较低等,目前在中国患儿中仅有不到1/10有机会得到生物制剂治疗。她希望全社会进一步提高对sJIA疾病的认知,并在全社会的帮助下让潜在患儿能早发现早治疗。
此外,中国妇女发展基金会还发布了中国首个“sJIA全国导诊地图”,方便患儿及其家庭可以尽早选择就近的专业医院就诊。