立法保护孤独症患者是社会最有力的关爱

　　孤独症患者尚无专门法律保护

　　周静说，她只希望大众能宽容地对待孤独症患者，把他们看做和自己一样平等地享有生命和快乐。“现在很多志愿者拿出自己的时间、精力和资金，给自闭症儿童很多帮助，我们非常感动。但最关键的是推动政府立法，给予自闭症患者终生的保护和保障。比如出生筛查；确诊后幼儿期的干预性训练；学龄期以人为本的针对性培训，使情节轻、有能力的自闭症孩子能得到一定职业培训，让他们今后能实现庇护下就业，体现他们的价值；直至丧失劳动能力后的终老问题得到保障。”

　　家庭养护不堪重负

　　孤独症总跟贫困联系在一起。“经我们协会调查，1个自闭症孩子，需要3个人才能照顾过来。”全职妈妈、打工爸爸，往往还需要保姆或老人的帮忙。另外，确诊前乱投医，做核磁、脑部检查、血液检查都花费不菲。好不容易找到孤独症诊断专家，确诊后很少用药，康复训练的花费又因难入医保之列，成为重负。

　　很多刚被确诊的小孩家长都有过想带着孩子结束生命的念头。“一想到自己老了、死了，留下无法养活自己的孩子，就很焦虑。拼命赚钱又有什么用？多少钱能够用到孩子终老？拿着钱，去哪儿找了解这种病的护理人员？父母不在了，谁替他们管理这些钱？”

　　孤独的人生 更需爱心的后劲

　　像周静一样，为了孩子放弃自己原有事业的家长不在少数。但特教力量薄弱，专业师资极缺，社会福利基金的运作和管理十分有限等等，既是现状，也是大有可为的领域。做好这些，公益爱心才更有后劲。

　　“很多社会精英告诉我，他们来做公益，幸福感会持续很久。”周静说，每次看着他们那么专注，她都很受感动，“其实，他们和我们是在互相感动，这是一个公益养成的过程，也是美好社会的缩影。”文/本报记者 董晓莹