“帕金森”相信很多朋友通过电视等媒体都有听说,大家通常认为是老年人群比较常见的一种中枢神经系统的变性疾病。在“4.11世界帕金森日”这个特殊日子中,让我们来认识一些青年发病的帕金森病友。
“自助助人,心连心”帕金森病友联谊关爱活动在沪举行
3月31日上午,为了迎接“世界帕金森日”,一场由“青年帕金森之家”主办的“自助助人,心连心”病友联谊关爱活动在上海市科学会堂拉开帷幕。活动得到上海和周边地区的帕金森病病友积极相应,活动内容丰富多彩。常州病友萨克斯管演奏、爵士乐器演奏,浙江病友闲人的葫芦丝表演等。现场丝毫感受不到疾病对他们造成的困扰。
香港帕金森病友团与青年帕金森病友相聚北京
4月9日香港帕金森病友团北京及周边的青年帕金森病友来了一次亲密接触,在大会上,两地病友欢聚一堂,除了知名专家的专业知识讲座和,还有香港病友会负责人分享的香港帕友会走过的经验,相信这次交流活动,将来大陆的帕金森病友会的建设和发展起到极大的促进作用。
“青年帕金森之家”发起人网友”上海西门”只有30多岁,自己也是一个帕金森病人,他告诉记者,“其实帕金森病最可怕的不是肢体上行为上受限,而是生活中缺少理解、缺少关爱,病人缺乏互相的交流沟通,心理上的阴影是病情加重的重要原因之一。”为了给帕金森病人更多的关心和希望,“青年帕金森病之家”组织了这次“自助助人,心连心”病友联谊关爱活动。
活动背景
近年来,帕金森病人的发病年龄正在不断提前,50岁以下发病的中青年型帕金森病数量大幅增加,比例超过所有病人的10%,在全国有20余万之多。而中青年型帕金森病病人年龄轻,往往是家中顶梁柱,上有老下有少,漫长带病生涯给家庭和社会带来沉重的负担。病友们都希望能带病工作,以至于病急乱投医,引起了他们的重视。借4.11世界帕金森日之机,青年帕金森之家(http://site.henizaiyiqi.com/yop)举办了系列的联谊活动。通过这些活动的举办,也是为了激励病友积极乐观的面对疾病,自强不息、相互交流、相互鼓励,走出孤单的内心世界、融入家庭、融入社会。