政府与公益组织编织中国重症儿童救助网

　　此次论坛通过深入解读中国红十字基金会与中国青年政治学院青少年研究院、北师大中国公益研究院联合发布的《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》和《中国儿童大病救助现状与慈善组织参与报告》，在多家公益机构大病救助项目经验交流的基础上，尝试打造中国公益组织儿童大病救助协作平台，进而建立政府、公益慈善组织在儿童大病救助事业中的无缝对接机制。

　　中国红十字会总会、民政部、国家卫生和计划生育委员会、国务院研究室、财政部等相关部门官员，医疗保障和社会福利政策相关专家，中华儿慈会、福建省红十字会、中国乡村儿童大病医保基金、中华浩德国际基金会、美国中华医学基金会、盖茨基金会等国内外20多个参与大病救助的公益组织代表，以及北京大学、北京师范大学、中国青年政治学院等高校和研究机构专家学者等出席了本次论坛。

　　开启中国贫困大病救助事业新里程

　　中国红十字会副会长、中国红基会理事长郭长江代表主办方致辞。他回顾了中国红基会开展大病救助工作的历程与成效。据他介绍，中国红基会针对大病救助推出的“红十字天使计划”运行8年来，已累计投入资金约9.23亿元，为白血病、先心病、唇腭裂等大病贫困患者和贫困家庭的婴幼儿提供了救助。

　　“8年的探索和实践，有过艰辛，有过困惑，也积累了一些成功的经验。”郭长江指出，特别是2009年以来，“红十字天使计划”开始得到国家彩票公益金的定向资助，成为政府购买社会组织公共服务的一个样本。至2012年底，财政部共投入彩票公益金1.99亿元，累计救助白血病患儿6297名。

　　“但是，面对大量的贫困患儿的救助需求，我们感受更多的是沉重和责任。”郭长江特别强调：“我们的所有努力，都希望进一步唤起政府和全社会对贫困患儿的关注，进一步撬动政府公共政策，进一步推动公益领域的集体思考和联手行动，从而最大限度改善大病儿童的生存状况，保护他们的生活和健康。”

　　中国红基会常务副理事长兼秘书长孙硕鹏表示，希望本次论坛能够搭建一个政府机构、公益组织和无缝对接的合作平台，建立一个公益行动与社会调研无缝对接的样本，开启中国贫困大病救助事业的新的里程。

　　国家卫生和计划生育委员会基层卫生司司长杨青、民政部社会救助司副司长刘喜堂、国务院研究室综合司司长陈文玲等相关政府主管部门官员，从不同角度解读了国家医保政策和下一步发展改革趋势。

　　国家医保体系渐趋完善，建立儿童大病救助综合协作机制迫在眉睫

　　在国家逐步加大对重大疾病的关注度并提高保障水平背景下，慈善组织发挥利用社会资源及提供细致专业服务的优势，广泛开展民间儿童大病救助工作，对于解决大病儿童及其家庭的困难，促进社会平稳和谐发挥了不可低估的作用。

　　由中国红基会和中国公益研究院联合发布的《中国儿童大病救助现状与慈善组织参与报告》的数据显示，2012年，70多家慈善组织开展了130多个儿童大病救助项目，覆盖了10多种儿童重大疾病，对数万名患儿实施了救助。

　　而以社会捐助款作为指标，作为政府机构代表的民政部门和社会公益慈善组织接受捐赠款规模的对比关系，已经从2004年的五五开演变到二八开，社会捐助越来越得到社会公众的认可。

　　中国公益研究院副院长高华俊认为，慈善组织儿童大病救助工作的灵活性和多样性，使其成为我国儿童大病医疗救助工作中必不可少的一部分。未来可加大对脑瘫儿童这类救助需求人数多、救助资金少的救助类项目的投入，在资金条件允许的情况下，增加对恶性肿瘤等重症贫困患儿的救助力度。

　　他建议，在此背景下，政府需要加强对民间慈善力量的重视，使政府与社会救助实现无缝对接，采取政府向社会组织购买服务，对不能标准化的救助实施委托，建构儿童医疗救助制度的多元化运作体系，建立社会保障与慈善组织救助的信息平台。

　　高华俊特别指出，在当前形势下，政府在政策制定环节加强对慈善组织医疗救助运作、监管方面的规制，明确慈善组织、医院、患儿的权责等机制的工作已迫在眉睫。

　　白血病和恶性肿瘤类重症救助供给不足，倡议建立政府和公益机构对接机制

　　据介绍，在中华儿慈会9958接到的求助电话中，白血病和恶性肿瘤类的求助占到50%。由于白血病治疗费用高，患儿所需要求救助费用高，全国除中国红基会特别针对贫困白血病患儿提供医疗救助资金的“小天使”基金每年的救助人数能够达到千人以上之外，其他慈善组织救助的人数都在数百人甚至几十人。

　　公益慈善机构对白血病及其他重症恶性肿瘤患儿的救助整体力度仍远不足以满足需求。

　　高华俊教授指出，按照我国对重大疾病的定义，自付费用超过上一年度人均可支配收入的部分，会产生灾难性医疗支出，即需要外部慈善机构的救助。照此测算，再生障碍性贫血、终末期肾病、白血病、恶性脑肿瘤、血友病、恶性淋巴瘤自付费用最高，需要慈善机构救助的资金额度也最高。但是，公益慈善机构儿童大病救助的发展仍落后于其他儿童救助领域，而且现有救助资源分配不平衡，对唇腭裂和简单先心病的救治资源充足甚至过多，而对白血病、恶性肿瘤患儿、脑瘫患儿的救助力度则显不够。

　　由中国红基会和中国青年政治学院青少年研究院联合发布的《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示，目前，医学界公认的儿童白血病的发病率为4-6/10万人，治疗周期较长，一般需要2-3年的时间；治疗费用较高，一般治疗约需10-30 万，骨髓移植费用30-100万。调查显示，绝大多数白血病患儿家庭收入与支出严重失衡，家庭负担重，生活质量下降，“因病致贫”“因病返贫”的现象很普遍。

　　总体来看，虽然近年来国家医疗保障制度建设不断快速推进，但体制性的支持网络对白血病患儿家庭的支持作用仍呈不足状态，政府及社会组织如慈善机构、工青妇、医院等支持十分有限。

　　中国青年政治学院青少年研究院童小军教授呼吁，全社会应加强对重症贫困白血病儿童的关爱和救助，并提出了具体的意见和建议：1.坚持政府主导，完善医疗保障体系。包括：完善基本医疗保险制度，发挥基本医疗保险的“安全网”作用；拓宽保障渠道，发挥商业保险的补充作用；进一步加大城乡医疗救助支持力度，确保贫困人口真正得到实惠；建立切实可行的白血病儿童的救助方式，运用专业知识和技术提供儿童福利服务，改善现有的儿童医疗救助政策和制度。2.增加政府医疗保障的的资金投入，完善监督和管理。3.要加强医疗保险制度之间的衔接。4.加大政府购买服务的力度，提高医疗保障的可及性。5.鼓励社会捐助，动员社会资源。

　　论坛发出中国公益组织儿童大病救助协作倡议

　　论坛期间，围绕儿童大病救助主题，就受益对象的选取与确定标准、救助实施的操作方法与挑战、公益组织改革战略、救助合作机制等具体问题，参会各方展开充分深入的交流和探讨。

　　中国公益研究院院长王振耀指出，作为国内第一次特别针对儿童大病救助的专业论坛，政府机构、公益慈善组织和政策理论研究机构三方面的核心力量能够一起参与有关加强儿童大病救助事业的讨论，对于推动这项关系千万患儿福祉的事业具有标志性意义，此次论坛是推动儿童大病救助发展的里程碑。

　　王振耀代表参会各方，发起了关于加强中国公益组织儿童大病救助协作的倡议，呼吁广泛动员社会力量，建立包括政府、公益慈善组织和社会各界力量无缝对接的儿童大病救助平台，构建基于国家政策支持、政府财政扶持、公益慈善组织参与、社会各界资源介入的有效的儿童大病救助体系，实现社会的公平稳定发展。