血友病性骨关节病“专家共识”帮助患者回归生活

　　血友病患者并非只能忍痛煎熬或在轮椅上坐着，他们可通过标准预防治疗避免出血和关节病变，提高生活质量，像正常人一样生活，回归社会，实现自我价值。

启动仪式

　　专家在2016年12月28日举行的《中国血友病骨科手术围术期处理专家共识》新闻发布会上指出，已发生关节病变患者，可通过手术改善患者生活质量。而通过多学科合作和正确使用凝血因子，即可有效避免血友病患者最担心的手术风险——出血不止。

关涛先生代表血友之家发言

　　血友病A是一种X 染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病。临床上，血友病以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止为特征，反复关节出血将最终进展为关节残疾。据统计，我国6-9岁的患儿中＞90%已出现关节病变，导致严重的关节功能损伤，而40-49岁成人中关节残疾率则高达59.2%。

　　血友病性骨关节病和损伤在合理的凝血因子替代治疗下可以相对安全地接受手术。但血友病性骨关节病手术又不同于普通的骨关节病手术，围手术期凝血因子替代剂量、持续时间、手术适应证的掌握、术中微创操作、术后伤口护理、功能训练与康复等均直接影响手术的安全性与临床效果。

嘉宾合影

　　为了规范我国血友病性骨关节病的手术治疗、提高疗效，由骨科、血液科、物理康复科共30余位专家历时一年、经过4次讨论并组织撰写的《中国血友病骨科手术围术期处理专家共识》，已于日前正式发布。

　　血友病患者如未进行充分的标准预防治疗，就会发生不可逆转的关节损伤。此时，针对患者病变的不同情况，选择相应的适应证，把握最佳手术时机进行滑膜切除术、关节置换术、关节融合术及假瘤切除术等常见骨科手术治疗。手术可以不同程度地改善患者的关节活动度、矫正畸形、缓解或消除疼痛，显著提高患者的生活质量。

　　该共识指出，血友病患者骨科手术的成功依赖于多学科的通力合作，手术团队通常包括有血友病骨科手术经验的骨科医师和专科护理人员、擅长出凝血疾病诊治的血液科医师及相关实验室检验人员、康复理疗师等。

　　同时，凝血因子的规范使用同样是手术成功的重要因素。采用重组凝血因子制剂可消除通过凝血因子制品传播HIV、HBV 和HCV 的现象，但是国内仍广泛使用血浆源性凝血因子制品，仍然需要警惕输血相关的传染性疾病。基于安全、疗效及供应方面的诸多优势，众多发达国家均推荐重组产品为因子替代治疗的首选。

　　以往，很多患者由于担心术中出血问题而惧怕手术治疗。其实，临床上现已使用凝血因子制剂来有效控制出血，并已取得确切疗效，血友病患者的骨科手术安全性得到保障，全国多家医院已积累了相关的成功经验。

　　附：

　　全国已开展血友病骨科手术医院名单

　　1。 北京协和医院

　　2。 上海交通大学医学院附属瑞金医院

　　3。 南方医科大学附属南方医院

　　4。 福建协和医院

　　5。 华中科技大学同济医学院附属同济医院

　　6。 山东省千佛山医院山东大学附属千佛山医院

　　7。 浙江中医药大学附属第一医院

　　8。 中南大学湘雅医院

　　9。 新疆维吾尔自治区人民医院

　　10。 天津市第一中心医院

　　全国即将开展血友病骨科手术医院名单

　　1。南京鼓楼医院

　　2。苏北人民医院

　　3。苏州大学附属医院第一医院

　　4。温州大学医学院附属第一医院

　　5。山西医科大学附属第二医院

　　6。河南省人民医院

　　7。郑州大学第一附属医院

　　8。武汉协和医院

　　9。南昌市第一医院

　　10。安徽省立医院

　　11。中国人民解放军第三0三医院

　　12。四川大学华西第一附属医院

　　13。昆明医学院附属第二医院

　　14。重庆医科大学附属第二医院

　　15。西安交通大学第一附属医院