“2月28日,合肥,铜娃娃请你吃顿饭,有酒、有肉、有大菜……”——“国际罕见病日”铜娃娃主题宣传启动
为配合罕见病发展中心开展的“2015.2.28世界罕见病日”中国区的公众宣传,铜娃娃罕见病关爱中心准备在合肥三孝口安徽中医药大学神经病学研究所附属医院这家肝豆病友治疗大基地发起一项为“铜娃娃请你吃顿饭”的关于肝豆罕见病的宣传、展示、开放活动,邀请环卫、交警、公交司机、饭店(超市)服务员、小贩、街头无助人员、公益机构、大学生志愿者、政府公务员等公众、大众人群和铜娃娃病友同桌就餐这么一个眼球新闻,制造舆论氛围,推动安徽、合肥传媒、大众甚至政府层面在2.28这个特殊的日子里对铜娃娃及中国罕见病群体的非主动性关注、了解、宣传,达到依然是“改变关爱从了解开始”的关爱主题……
活 动 预 期——
1.促进合肥本土大众对铜娃娃及罕见病的了解、关注。
2.罕见病虽“怪病”,但一般无传染性,不用隔离和鄙视,一般性的接触是安全的;铜娃娃也是如此。
3.改变一种“常态观念”。让社会感知罕见病病友不是残疾、残废社会的拖累,他们希望关注,但同时也可以自立、自助并能关注、关爱社会及弱势群体,传递一种罕见病的正能量。
4.罕见病不是眼泪的构造。让罕见病病友通过某种形式的开放、倡导,去自觉、尊严地融入社会,感知社会。在不一样的表达下,罕见病一样能发射阳光。
5.希冀让罕见病得到应有的政府层面的关注、思索。